Näin on elää Zika-virukseen liittyvän taudin kanssa

Gwen Hartley ja hänen poikansa Cal, tyttärensä Claire ja tyttärensä Lola.

Gwen Hartleyllä, kodinhoitajalla, joka sijaitsee lähellä Wichitaa, Kansasissa, ei ollut syytä ajatella olevansa vaarassa synnyttää epäterveellistä lasta. Hän oli 26-vuotias, hänellä oli jo kotona terve kaksi ja puoli-vuotias poika, eikä hänen perheessään ollut historiaa geneettisestä häiriöstä.



Kun hän synnytti tyttärensä Clairen, hän oli innoissaan tuodessaan uuden lisäyksen perheeseen.



'Claire oli kultaseni', Gwen sanoo. 'Hän oli niin pieni, ja hänen pienet kätensä tärisivät. Mutta hän oli täydellinen. ' Hänen koostaan ​​aiheutti kuitenkin ongelmia lääkäreille, jotka sanoivat tarvitsevansa laajoja testejä. Kolmen ahdistuneen kuukauden jälkeen lääkärit diagnosoivat Clairella mikrokefalian, häiriön, jossa lapsella kehittyy epänormaalin pieni aivot ja muita komplikaatioita kohdussa. Ensinnäkin lääkärit kertoivat Gwenille, että hänen tyttärellään olisi vaikea vamma, mutta hän elää 40-vuotiaana ja pystyy jopa kävelemään. Sitten he käänsivät kurssin päinvastoin sanoen, että hänen mikrokefaliansa vakavuus oli voimakkaampi kuin he olivat alun perin kuvitelleet, ja hän osoitti menestymättömyyttä. He kertoivat Gwenille, että hänen pitäisi valmistautua hyvästelemään kallis tyttö.



'He kertoivat minulle, että minun pitäisi henkisesti katkaista yhteys niin paljon kuin pystyn, koska hän ei aikonut elää läpi vuoden', Gwen sanoo. 'No, tein päinvastoin. Kuten auusi äitiTiesin, että pystyn siihen. Hän ansaitsi mahdollisuuden elää, ja tiesin, että lääkärin neuvo oli väärä. Scott ja minä tiesimme, että voimme selvittää sen vanhempina, jotka rakastivat häntä niin paljon. Päätimme optimoida hänen elämänsä, ja hän tulee tekemään mahtavaa. Päätimme rokottaa tätä. '

Viime viikon aikana mikrokefalia on siirtynyt harvinaisesta syntymävikasta suureksi kansainväliseksi terveyskriisiksi. Tyypillisesti noin .1 prosentilla vauvoista se kehittyy Yhdysvalloissa - geneettisten tekijöiden, myrkyllisten aineiden altistumisen ja tiettyjen infektioiden katsotaan olevan ensisijaisia ​​syitä. Mutta koska se on yhdistetty nopeasti leviävään hyttysvetoiseen Zika-virukseen, siitä on tullut todellinen uhka naisille ympäri maailmaa. Brasiliassa yli 4000 lapsella on diagnosoitu mikrokefalia lokakuusta 2015 lähtien. Ja terveysasiantuntijat ovat riittävän huolestuneita julistamaan kansainvälisen hätätilan: Zika-virus on levinnyt yli 20 maahan, mukaan lukien Yhdysvallat,jossa yksi nainen on saattanut kehittää sen seksikontaktin kautta tartunnan saaneen henkilön kanssa.



Kolumbian, El Salvadorin ja Guatemalan hallituksen virkamiehet pelkäävät mikrokefalia niin paljon, että he vain suosittelivat naisille välttämään lapsen syntymistäkaksi vuottakunnes lisää tutkimuksia voidaan tehdä. Ja Yhdistyneiden Kansakuntien väestörahaston seksuaali- ja lisääntymisterveyden päällikkö Dr.Laura Lanskin mukaan naisten, jotka toivovat raskautta, tulisi välttää Latinalaista Amerikkaa ja muita korkean riskin alueita tai ryhtyä erittäin varovasti hyttysten estämiseen, jos he matkustavat yhteen . Niille, jotka eivät halua tulla raskaaksi, 'Kondomit, hätäehkäisy ja muu syntyvyyden hallinta ovat erityisen tärkeitä', hän sanoo.



¿Qué sucede con los senos después de amamantar?
Claire Hartley

kohteliaasti Gwen Hartley

kohteliaasti Gwen Hartley

Elämä mikrokefalian kanssa

Gwenille, joka on elänyt mikrokefaalia melkein 15 vuotta, hänen tyttärensä Claire ja Lola eivät ole terveyspelon, tragedian tai pelättävän uhreja. Ne ovat syvä siunaus, joka on muuttanut hänen elämäänsä. Tytöillä on diagnosoitu kääpiö, aivohalvaus, näkövamma ja useita syömishaasteita, mutta se ei edistä Gwenia.



'En voi kuvitella elämäni ilman heitä. He ovat niin puhtaita, pyhiä ja enkeliläisiä. Olen kiitollinen nähdessäni molempien kauneuden. '



Lääkärit suosittelivat ensin, että Claire noudattaa voimakasta lääkehoitoa päivittäisten kohtaustensa ja oksentelunsa hallitsemiseksi, mutta Gwen halusi kokeilla jotain erilaista. '' Laitimme hänet orgaaniseen ruokavalioon, runsaasti kivennäisaineita ja vitamiineja, saimme tietää, mitä hänen pieni ruumiinsa sietää, kuten avokado, vuohenmaito ja muut korkealaatuiset tuotteetrasvaiset ruuat. '

Teini-ikäinen Claire Hartley ei todennäköisesti koskaan kävele, puhu, kasva yli kolme metriä pitkä tai painaa yli 25 kiloa. Hän on näkövammainen ja kommunikoi vanhempiensa kanssa naputtamalla päätä tai käyttämällä aistien syöttöjärjestelmää. Mutta hänellä on ehdottomasti kapinallinen teini-persoonallisuus.

'Hän hymyilee, kun yritän ottaa hänen kuvansa, ja hymyilee vain, kun minäkin pyydän häntä', sanoo Gwen. Hän rakastaa myös katsella veljeään Calia pelaamassa koripalloa ja kuuntelemalla Eminem-kappaleita ilmoittaen päänaputuksella, kuulisiko hän mieluummin kappaleen tai tarinan vai jätetäänkö hän yksin.

Gwenille tyttärensä kehto sylissä ja oppiminen tulkitsemaan hänen tarpeitaan ja kuulemaan hänen äänensä täyttivät elämänsä ilolla, perheellä ja tarkoituksen tunteella.

'' Aluksi olimme liian peloissamme ajatellessamme saada enemmän lapsia. Mutta sitten hän täytti neljä vuotta, ja Cal oli kuusi ja puoli, tiesimme, että haluamme kolmannen lapsen. '

Kun Gwen oli raskaana, hän tiesi, että 25 prosentin todennäköisyydellä myös hänen uusi tyttärensä voisi olla sairas. Vaikka laaja geneettinen testaus ei ollut löytänyt Clairen mikrokefalian juurta, he olettivat silti, että se on peräisin piilotetusta geenimutaatiosta. Gwen oli peloissaan saadessaan tietää, onko hänen tyttärellään, jonka hän oli jo nimittänyt Lolaksi, mikrokefalia vai pystyisikö hän selviytymään syntymästä. Kun hän sai tuhoisan diagnoosin noin 26 viikossa, hän itki päiviä. Vaikka Gwen työskentelee osa-aikaisen hoitajan kanssa, hän ruokkii Clairea putken läpi ja pyrkii vastaamaan erilaisiin haasteisiin, mukaan lukien unihäiriöt, näkövamma ja usein kohtaukset.

Lääkäri kertoi hänelle, ettei hänen tarvitse 'tehdä tätä uudestaan', mutta seitsemänvuotias poikansa Cal vahvisti päätöksen, jonka hän oli jo tehnyt sydämessään.

Cal Hartley

Cal Hartley kahden pienen sisarensa kanssa

kohteliaasti Gwen Hartley

'Hän sanoi:' Äiti, haluan vain pitää Lolaa, vaikka se olisi vain vähän, vaikka se olisi vain päivän ', Gwen sanoo. '' Olin niin kiitollinen kuullessani hänen näkökulmansa. Tiesin, että meillä on kaikki tarvitsemamme tuki, perhe ja resurssit Lolan elämän tekemiseen. ''

Gwen on tavoittanut useita kertoja erityislaboratorion tutkiakseen perusteellisemmin tyttärensä mikrokefalian juurta, lähinnä voidakseen oppia, voisiko hänen poikansa Cal olla taudin geneettinen kantaja. Mutta Cal lopetti etsinnän.

que edad se ve tu cara

'Hän sanoi:' Äiti, en välitä, onko minulla vauva, kuten Claire tai Lola. Rakastan heitä '', sanoo Gwen.

'Hän sanoi:' Äiti, en välitä, onko minulla vauva, kuten Claire tai Lola. Rakastan heitä '', sanoo Gwen.

Neuvoja uusille äideille, jotka elävät mikrokefalian kanssa

'Uusien äitien on tiedettävä, että heillä on vastaamattomia kysymyksiä, ja he tuntevat itsensä seinää vasten', Gwen sanoo. Mutta he voivat luottaa sydämeensä. Kirjoitan kirjeen Clairen ensimmäiselle lääkärille joka vuosi hänen syntymäpäivänsä ympärillä. Muistutan hänelle, että hänen ennusteensa oli väärä, ja käsken häntä lopettamaan aliarvioimalla näiden lasten voimaa, jotka taistelevat joka päivä ollakseen täällä. Järkyttävästi hän ei koskaan vastaa ', Gwen nauraa.

Gwenin perheellä on outo ja leikkisä huumorintaju, jonka voit tarkistaa päivittäin hänen blogissaan,Hartley Hooligans. Perheen kannalta yhteyden pitäminen persoonallisuutensa ja yhteydensa kanssa tekee heidän elämästään syvällisemmän iloisen.

En usko, että olisin viipynyt kanssani ennen Clairea. Olin niin matala. Välitin vain siitä, että minulla on tämä mahtava aviomies, tämä upea talo ja tämä mahtava lapsi.

Käteinen ja Lola

Hartley-koira, Cash ja Lola

kohteliaasti Gwen Hartley

'Alussa minut murskattiin', Gwen sanoo. 'Olen varma, että nämä Brasilian äidit tuntevat niin. Mutta jos avaat mielesi tarpeeksi, huomaat, että koko elämäsi on valmistautumassa tähän hetkeen, ja tämä hetki tekee sinusta paremman. En usko, että olisin viipynyt kanssani ennen Clairea. Olin niin matala. Välitin vain siitä, että minulla on tämä mahtava aviomies, tämä upea talo ja mahtava lapsi. Olen niin iloinen, etten ole se Gwen, koska otin niin paljon itsestäänselvyytenä. Olen iloinen, että tytöt pakottivat minut näkemään jo saamani siunaukset. '